Dette er historien om en lille pige, der grundet eksperter har måttet gennem ret så meget.. Den lille piges historie startede engang for ca 5 år siden, da blev hun i en alder af 4 mdr. indlagt på X Sygehus, det forløb nogenlunde som beskrevet.
Den lille pige blev en morgen/formiddag, fundet i sin barnevogn, liggende livløs slap og med ganske svag vejrtrækning. Dette resulterede i at der øjeblikkelig blev ringet 112, og den lille pige følgeligt blev indlagt på X Sygehus.
Men et var ganske vist, eksperterne kunne ikke finde ud af hvad hun fejlede, så det blev besluttet at overføre hende til et andet Sygehus, med nogle endnu bedre eksperter. Men ak de kunne heller ikke finde ud af hvad hun fejlede. Så til den lille piges, far og mors store forundring, begyndte de at gætte. Eksperterne gættede og gættede snart var det det ene, snart var det noget andet, det stod på i 8 dage. Så til sidst fandt eksperterne ud af hvad den lille pige skulle lide af, og se det var jo godt, for man kan jo ikke have eksperter der ingenting ved. Og så konkluderede eksperterne , at den lille pige Ikke ville få nogen fremtid og det var den lille pige og hendes familie selvfølgelig meget kede af, men det var jo trods alt eksperter der udtalte sig.
“Når lægerne ikke kan helbrede en sygdom, giver de den i hvert fald et smukt navn”
Efter 8 dage blev den lille pige sendt tilbage til X-Sygehus, hvor Sygehusets hjerne-ekspert erklærerede at han var enig med det store Sygehus, hvorfor den lille piges forældre rystet tænkte, hvorfor hun overhovedet skulle overflyttes. Nå men den lille pige ligger bare stille i sin seng og venter. Sygehusets hjerne-ekspert han lægger sit hoved i blød, for hvad gør man med sådan en lille besværlig pige. Efter et stykke tid kom det til ham som lyset jo nogle gange kommer til eksperter, man måtte gå igang med at observere kramper for derigennem at kunne hjælpe hende.
Den lille pige blev behandlet efter alle kunstens regler, spasmolyter (Baclofen), og store doser fenemal, nu skulle man jo tro at den lille pige (og alle andre), havde fattet hvad det drejede sig om, men NEJ hun gumlede stadig på sin sut.
Og hendes mor og far ja de kontaktede advokater, Embedslægen (og mange andre), fordi de syntes at hun fortjente en chance, men lige meget hjalp det, men det var jo også eksperters udsagn hun kæmpede imod. Så efter et stykke tid hvor forældrene havde set hvordan man behandlede den lille pige, og gjort indsigelser, talt for at hun kunne blive flyttet til et Sygehus der ikke var så fikseret på “hvad der var bedst for den lille pige”, men til et Sygehus der rent faktiskt respekterede hendes ret til at leve, flyttede forældrene hende selv.
Forældrene flyttede den lille pige til et nyt stort Sygehus, fordi de følte at den lille pige havde brug for kompetente læger (eksperter), og andet sundhedspersonale og de iøvrigt troede på det frie Sygehusvalg.
Desvære så var det eksperterne fra X Sygehus der stadig stod for behandlingen eller dele af den. Man fortsatte behandligen med spasmolyter etc. ligesom man registrerede kramper, som faderen og den lille piges mor ikke kunne få øje på. Det resulterede i at den lille pige efterhånden ikke kunne tage føde til sig, ved egen hjælp, og man tilbød derfor at HJÆLPE hende med en mave sonde, da det jo var Sygehusets ekspert der foreslog det kunne det jo ikke nytte noget at argumentere for andet.
Mavesonden blev indopereret, og så kunne man jo lige så godt få en maskine til at styre det med maden, man skal jo huske på at den lille pige slet ingen ting kunne selv, det var den lille pige meget ked af, især da hun fandt ud af at hun fik mindre og mindre føde efterhånden. Men hun reagerede lydigt for hun var jo i kontrolleret behandling af eksperter. Da den lille pige var blevet helt foruden evner, syntes eksperterne at det var på tide, at hun kom på et hjem, så hun kunne fortsætte den kontrollerede behandling. Det kom hun så, et hjem tæt på vandet og alt muligt og det var jo godt.
Hendes far og mor syntes derimod at det var på tide at den lille pige, kom hjem så hun kunne få noget kærlighed istedet for al den kontrollerende behandling. Og da de jo vidste at det frie Sygehusvalg var en ren illusion, flyttede de til Jylland.
Det gik meget godt den lille pige trivedes og spiste ved egen hjælp, og mavesonden blev fjernet.
“Et stabilt fordøjelsessystem er mere værd for et menneske
end mængden af hjerne”.
§ 2. Forældremyndighedens indehaver skal drage omsorg for barnet og kan træffe afgørelse om dets personlige forhold ud fra barnets interesse og behov.
Stk. 2. Barnet har ret til omsorg og tryghed. Det skal behandles med respekt for sin person og må ikke udsættes for legemlig afstraffelse eller anden krænkende behandling.
Efter sonden var fjernet, kom den lille pige tilbage til den lille børnehave (Børneby Øster) i Ikast. Den bedste børnehave, som den lille pige har gået i, indtil videre. Man var aldrig i tvivl om hvem man talte med, og som forældre havde vi fuld tilid til deres omgang med den lille pige, fordi de ikke satte, urealistiske mål, men lod den lille pige udvikle sig i hendes eget tempo.
Og så var der lige den lille piges ophold på Tjøringhus, som både den lille pige og forældrene, husker som en god tid.
Nu er den lille pige flyttet tilbage til Sjælland og bor hos en plejefamilie, en rigtig god en synes forældrene, som kan give den lille pige de optimale forhold mht udvikling etc, at plejefamilien så desvære bor, så den lille pige igen er afhængig af de samme eksperter som tidligere, det er sørgeligt.
§ 77
Enhver er berettiget til på tryk, i skrift og tale at offentliggøre sine tanker, dog under ansvar for domstolene. Censur og andre forebyggende forholdsregler kan ingensinde på ny indføres.
Cum insantientibus fuere necesse est.
Dum spiro, spero.
Omnium rerum pricipia parva sunt.
“Lyt altid til eksperter.
De vil fortælle dig, hvad der ikke kan gøres – og hvorfor.
Og gør det så”.
update d. 09.11.08
Den lille pige er forøvrigt flyttet hjem, ikke fordi hun var utilfreds med det sted hun boede, men det er en længere historie, så den fortæller hun måske en anden gang.
“Den medicinske forskning har gjort så store fremskridt, at der praktisk taget overhovedet ingen raske mennesker findes mere”.
Den lille pige var omkring et sygehus fornyligt, til et lille sundhedstjek, så hun blev målt og vejet hvilket hun fandt meget fornøjeligt. Det viste sig at hun havde taget så meget på, at man på sygehuset rådede familien til at holde lidt igen med maden. Det er selvfølgelig ikke helt i tråd med de tidligere konklusioner, men det er den lille pige og hendes familie selvsagt meget godt tilfreds med.
“Livet er mere end blot at sætte hastigheden op”
Skoliose
Skoliose er det fælles medicinske navn for skæv ryg og sidekrumning af rygsøjlen. Hvis skoliosen får frit spil, kan den udvikle sig til pukkelryg. Skoliosen rammer især i piger (80 %). Lægerne kan ikke forklare, hvorfor pigerne rammes langt hyppigere end drengene. En skoliose er en krumning af rygsøjlen til siden set bagfra. Krumningen kan sidde, hvor som helst i rygsøjlen. Ofte ser man ovenover den første krumning en krumning til den modsatte side, så rygsøjlen derved danner et S.
Patientinformation til unge med nykonstateret Skoliose
Skoliose er ikke en sygdom, men en fejlvækst i ryggens hvirvler.
Ryggen er opbygget af 24 ryghvirvler der ligger ovenpå hinanden:
- Halshvirvler (7)
- Brysthvirvler (12)
- Lændehvirvler (5).
I mellem hvirvlerne ligger en blød bruskskive, der virker som en støddæmper.
Ryggen har naturligt tre krumninger:
- Nakkesvej
- Brystkrumning
- Lændesvej.
Ved Skoliose vil rygsøjlen krumme til siden. Sådan en krumning vil kunne sidde, hvor som helst i ryggen. Ofte vil ryggen ved Skoliose have to krumninger, så rygsøjlen minder om et S
Hvad kan der gøres?
Ligegyldigt hvor svær en Skoliose man har, er det vigtigt, at holde sin ryg stærk. Musklerne i ryggen og maven skal trænes, da det er dem som holder ryggen.
En fysioterapeut vil kunne vise dig de nødvendige øvelser og herefter kunne sammensætte et træningsprogram, som vil hjælpe dig med at holde din ryg stærk.
Vigtigt: Hvis vinklen er over 20 grader, er det gratis at gå til en fysioterapeut.
Svømning er en anden måde, at vedligeholde en dårlig ryg. Svømning styrker alle musklerne uden at belaste ryggen.
Korset?
Hvis lægen mener, at træning ikke er tilstrækkeligt til at holde din ryg på plads, kan et korset være en løsning. Et korset laves specielt til dig af en bandagist. Bandagisten vil kigge på røntgenbillederne af din ryg og herefter tage nogle mål. Ud fra dette vil bandagisten kunne lave et korset, som passer dig helt perfekt.
Korsettet er lavet af et hårdt plastmateriale, og vil kunne hjælpe dig med at holde din ryg på plads samt sørge for, at Skoliosen ikke forværres. Korsettet vil blive rettet til i takt med at du vokser.
Som hovedregel skal et korset benyttes ca. 23 timer i døgnet. Den resterende tid skal du bruge til bad, træning af musklerne osv. Korsettet skal altså benyttes indtil din ryg er udvokset.
Den lille piges far er uforstående over den bekymring, man fra hospitalet giver udtryk for, specielt set i lyset af at ingen af forældrene har ønsket at samarbejde med pågældende hospital, hvilket de ved flere lejligheder har givet udtryk for både mundtligt og skriftligt. Men desvære ser det ud til, at det fra lægers side, handler mere om kontrol, end det handler om den lille piges tarv, da man har valgt den tidligere linie, hvor man ser bort fra de fremskridt hun har gjort.
Det skal lige siges at den lille pige har været i ståstativ, masser af gange, og det var noget hun nød, men det var selvfølgelig da hun boede i Jylland. At hun ikke kan komme i ståstativ her, medmindre man får lov, at operere hende, viser ikke noget om hendes handicap, men er snarere et udtryk for den lægelige sindsstilstand.
Den lille pige, er i behørigt lægeligt tilsyn, efter forældrenes eget ønske, og de frabeder sig derfor yderligere indblanding.
Den lille piges forældre følger, lov om forældre ansvar, som iflg. § 2. omhandler varetagelsen af barnets behov, og § 2 stk.2 forhindre at barnet bliver udsat for, legemlig afsraffelse eller anden krænkende behandling. Som hun, efter forældrenes mening har været udsat rigeligt for, at man så vælger at kalde det ”almindelig lægelig standard”, ændrer jo ikke på loven, eller forældrenes opfattelse.
Endvidere, er forældrene forpligtet til, iflg.§ 3, at være enige om beslutninger, der får videre betydning for den lille pige.
“Selv når alle eksperter er enige, kan det tænkes, at de tager fejl”
“Juridisk er man skyldig, hvis man overtræder andres rettigheder, etisk er man skyldig, hvis man bare tænker på det”
Med hensyn til den lille piges skade og hvordan den er opstået, blev faderen hurtigt klar over, at man lægeligt pegede på ham, men eftersom han ved, hvordan lægerne nåede frem til den konklusion, som er forståelig, eftersom man så slipper for, at undersøge om læger evt. har begået fejl, bekymrer det ham ikke.
Det er svært som forældre, at se rimeligheden i at udsætte den lille pige, først for operationer i maven, og nu tilbud om operation i hofterne, da det ikke ændrer på den oprindelige skade, som er det problem den lille pige slås med.
Set i lyset af, at læger hele vejen, fra Holbæk over Rigshospitalet og Hvidovre, har gjort det klart, at der ikke var/er noget, som De kan gøre, ved omfanget af den lille piges skade, virker det på forældrene, som om den lille pige er forsøgt behandlet, på basis af fordomme af en eller anden karakter, hvis dette er tilfældet, er det i sig selv, ikke særligt befordrende, for videre behandling i sygehus regi.
Derfor er det ikke fordi den lille piges forældre tror, at de ved mere end lægerne, at de siger nej til tilbudet om hofte operation, men derimod for at skærme den lille pige, mod et operativt indgreb, som på sigt viser sig ligeså nyttesløst, som den sonde man opererede til hendes mave/tarme, da det sandsynligvis tilføjede, den lille piges tarme, ardannelser. Det kunne forklare, den obstruktive adfærd nogle læger tilsyneladende strør om sig med. Hvis det viser sig at hun har fået skadet sine tarme, så har hun jo trods alt fået noget med fra Hvidovre Hospital.
Update. 10.10.09
Det går forholdvis godt med den lille pige, hun er startet i børnehave, hvilket tilsyneladende passer hende ret godt, hun pludrer løs hver dag når hun kommer hjem, og med kun få forventelige indkørings vanskeligheder.
Kommunen mener at det er bedst for den lille pige, at der bliver knyttet en psykolog til hendes sagsforløb, det selv om hun iflg. sagsbehandleren er, hjerneblind, ikke kan forstå hvad der sker omkring hende etc ( noget der plejer at kræve en høj uddannelse), sådan at den lille pige med et par penne strøg, er tilbage ved udgangspunktet, men den lille piges far skrev under på det alligevel, da det i hans øjne ikke tjener noget formål, at lade være.
Hvis de kommende psykolog undersøgelser/udtalelser derimod har til formål, at friholde tidligere lægers tankeløse adfærd overfor den lille pige, giver det straks mere mening. Da den lille piges far godt forstår, at man rent lægeligt, helst ser bort fra de 5 år hvor den lille pige, boede og trivedes i Jylland, eftersom det jo ikke passer sammen med det billede ekspert trioen på Holbæk, Rigshospitalet og Hvidovre havde tegnet vedrørende den lille piges “sygdoms” og “behandlings” forløb.
Den lille pige trives sådan da, efter at have været på penicillin i ca 4 uger grundet lungebetædelse. Ihukommende sin noget dårlige tale, besluttede den lille piges far, at tage omkring sygehuset for at spørge lægen om råd. Det viste sig at ikke være så let, lægen havde ikke tid, så den lille pige og hendes far, fik hendes journal og besked på at gå over på akut afsnittet. Der blev hun undersøgt, efter lægen selvfølgelig havde spurgt ind til årsagen til den lille piges lidelse, hvordan den var opstået etc, og far svarede efter bedste evne, at det var en erhvervet hjerneskade, det havde en læge på Rigshospitalet sjusset sig frem til, at der så er divergente opfattelser af Hvor den lille pige blev skadet, er jo en anden sag, og fik taget blodprøver, som der ville blive givet besked om, hvis der viste sig noget af interesse. Endvidere blev der bestilt røngten af den lille piges lunger, direkte adspurgt om ikke så meget røngten kunne være skadeligt også for de pårørende, svarede sygeplejersken at der ingen fare var, da man jo havde bly forklæde på, men det hjælper jo ikke meget for den lille pige.
____________________________________________________________
Strålehygiejne
og røntgenstråling
Statens Institut for Strålehygiejne
Strålebeskyttelse af personale:
Kun personer hvis tilstedeværelse er ubetinget nødvendig må opholde
sig i rummet mens der gennemlyses eller eksponeres. De skal holde
sig i størst mulig afstand fra patienten og skal bære blygummiforklæde
og eventuelt blygummihandsker.
Personaledosis ved gennemlysning nedsættes ved at:
gennemlyse glimtvis (kort tid)
blænde ind til så lille strålefelt som muligt
benytte blygummiforklæde
holde stor afstand fra den direkte stråling
stå bag beskyttelsesskærm ved lange gennemlysninger (specielt
vigtigt når røntgenrør ikke er under patienten).
Blygummiforklæder beskytter ikke effektivt mod direkte usvækket
røntgenstråling.
Beskyttelse mod denne røntgenstråling ville medføre blyværdier så
store, at blygummiforklæderne ville blive alt for tunge. På røntgenafdelinger
benyttes blygummiforklæder med mindst 0,35 mm blyværdi.
På operationsafdelinger og lignende benyttes blygummiforklæder med
mindst 0,25 mm blyværdi. Blygummiforklæder og -handsker beskytter
godt mod den spredte stråling.
Dosisgrænserne for personalets hænder er fastsat til 500 mSv/år svarende
til 10 mSv/uge. Under denne grænse kan der ikke konstateres
strålefremkaldte hudskader. Ved gennemlysning med 70 kV og 2 mA
er der 30 cm fra fokus en bestrålingshastighed svarende til 75
mSv/min i det direkte strålefelt.
I denne afstand fås den maksimalt tilladte ugedosis til hænder på kun
8 s, idet 75 mSv/min svarer til 75:60 mSv/s = 1,25 mSv/s, der ved 8
sekunders gennemlysning giver 1,25 mSv/s _ 8 s = 10 mSv = ugedosis.
Undgå derfor at få hænder eller anden legemsdel ind i den direkte
stråling.
Det er vigtigt at holde størst mulig afstand fra den direkte stråling.
I 1 meters afstand fra strålefeltet har den spredte stråling ca. 1000
gange lavere dosishastighed end den direkte stråling.
Strålebeskyttelse af patienter
For patienter kan man ikke fastsætte dosisgrænser. Her må foretages
en afvejning af den nytte patienten har af undersøgelsen
mod den risiko den medfører.
Stråleskader:
Udsættes levende celler for ioniserende stråling kan der opstå 2 former
for skader:
Deterministiske skader (akutte skader) der har en tærskelværdi,
hvorunder skader ikke kommer til udtryk og hvor sværhedsgraden
vokser med dosis. Sygdomme viser sig hurtigt efter stråleudsættelsen
(timer, dage, uger).
Eks: Stråleforbrænding, katarakt, epilation, nedsat fertilitet, nedsat
funktion af dannelsen af blodlegemer.
Stokastiske skader (senskader) hvor der ingen tærskelværdi er
og hvor risiko for skader vokser med dosis. Senskaderne i en
gruppe af bestrålede personer er tilfældigt fordelt. Sygdommen
viser sig først lang tid efter stråleudsættelsen. Der regnes med latenstid
i området 5 år til 45 år.
Eks: Leukæmi, cancere, genetiske skader.
For at forhindre deterministiske skader og begrænse antallet af stokastiske
skader til et acceptabelt niveau er der fastsat dosisgrænser for
arbejdstagere, der i deres arbejde eller uddannelse udsættes for ioniserende
stråling. Endvidere er der fastsat dosisgrænser for enkeltpersoner
i befolkningen.
Principper for begrænsning af doser
Berettigelse:
Ved enhver anvendelse af ioniserende stråling skal fordelene
opveje eventuelle risikomomenter.
___________________________________
At man tilsyneladende stadig gør hvad man kan for at tilpasse den lille pige til den specielle diagnose teknik, først diagnosen og så tilpasser man efterfølgende patienten, har overbevist den lille piges far om, at man indenfor dele af det danske sygehusvæsen, ikke er i stand til at lære af egne fejl, endsige indrømme samme. Det kunne derfor se ud som om, at de gentagne røngten undersøgelser kombineret med stærk medicin, på sigt ødelæger den lille piges muligheder. Derfor er der mange der burde skamme sig, over den vederstyggelige behandling, den lille pige er blevet udsat for, også selv om det er uden for rammerne, af deres uddannelse.
For at undgå yderligere spekulationer, ser den lille piges far, sig nødsaget til, også af hensyn til sig selv, at tage hende ud af dag tilbudet og passe hende selv, indtil hun evt. skal starte i skole.
16.11.2009
En lille opdatering i hvad der er sket i den lille piges liv, på det sidste.
Den lille piges far har følt sig nødsaget til at tage hende ud af ”skole tilbudet”, dette fordi han har haft svært ved at kommunikere med sagsbehandleren, omkring den lille piges forløb. Sagsbehandlingen er mest gået på, at den lille pige skulle i hospitalsbehandling/undersøgelse, dette vil den lille piges far selvfølgelig gerne, når bare han er sikker på hvad der ønskes behandlet/undersøgt. Endvidere har den lille piges far gjort det klart at der er visse hospitaler der slet ikke kan komme på tale, fordi det eneste de kan tilbyde, er tilsyneladende, at medicinsk camouflere hvad der er foregået med den lille pige. Det er i hvert fald det indtryk, man kan få af den lille piges forløb.
Så med tanke på det operative indgreb, hvor man lagde en slange til hendes tarm, og derved sandsynligvis skadede hende, kan hendes far da godt se hvor det bærer hen, ikke at han ikke har forsøgt at gøre opmærksom på det, men systemet har åbenbart valgt at vende det døve øre til, af en eller anden grund.
“Fide, sed cui, vide”
19.11.2010
Efter en igangværende § 50 undersøgelse, i Næstved, som efter ca 2 år stadig ikke var færdig, valgte den lille piges far, at flytte.
Den lille pige og hendes far, er flyttet tilbage til Jylland. Forhåbentlig får hendes sag en rimelig behandling.
Rimelig i den forstand, at den lille piges sag bliver behandlet, for hendes skyld fremfor de læger der tidligere har behandlet hende. Desværre ser det ud til, at man rent lægeligt holder fast i, at den bedste måde at behandle den lille piges hjerneskade, som iøvrigt efter Rigshospitalets eksperter slet ikke kan behandles, er ved hjælp af medicin, som på sigt gør det umuligt at passe hende i hjemmet.
At man fra lægelig side så ensidigt, har lagt sig fast på denne behandlings strategi, (Holbæk, Rigshospitalet, Hvidovre, Næstved), skyldes ,tror den lille piges far, at så er man kommet ud over, det forklaringsproblem, som de tilsyneladende har på Holbæk Sygehus, (hvor er de ca. 40 % af den lille piges hjerne, som på uforklarlig vis, er bort kommet, mens hun var indlagt på Sygehus, i lægers varetægt).
Dette har den lille piges far gentagne gange i tidens løb, forsøgt at få rede på, men desværre er det hver gang kommet til, at handle om den lille piges hofter og Epilepsi, som så vidt faderen er orienteret slet ikke er behandlingskrævende.
Den lille piges far har stadigvæk tillid til det danske Sundhedsvæsen og håber at man på Herning eller Holsterbro Sygehus, kan medvirke til at forklare ovenstående.
Indtil videre synes det som om, at den lille pige, trives bedst ved, at have så lidt kontakt som muligt, med Sygehus væsenet.
Ligeledes stiller den lille piges far sig uforstående, overfor, udsagn om, at han skulle have noget imod Herning Sygehus, ligesom han gerne ville have den lille pige undersøgt på Gentofte sygehus, men blev afvist af Næstved Sygehus og regionens patientvejleder, så derfor har han heller aldrig modtaget nogen indkaldelse til samme sygehus.
Det er rigtigt, at den lille piges far, overfor personalet i Ringsted gjorde det klart, at han syntes det var noget der grænsede til mishandling af den lille pige, når man vred/vrider i hendes led, indtil smertegrænsen, dette var ikke rettet mod bestemte personer, men blot en menings tilkendegivelse vedrørende omgangen med den lille pige, som det er forældres ret og pligt ifølge Lov om forældremyndighed.
Det er også rigtigt, at den lille piges far, foreslog, at den tidligere plejefamilie, overtog ansvaret (adopterede), for den lille pige, dette var tænkt som en hjælp, til det danske sygehusvæsen.
Men sådan skulle det altså ikke være, det er både den lille pige og hendes far meget glade for.
Nu går hun foreløbigt i skole i Herning, når ikke hun lige har feber.
Desuden er den lille piges far blevet bekendt med, at man tidligere har medicineret hende uden , at indhente samtykke, dette må værre sket i forbindelse med hendes skolegang, om dette også er tilfældet i Herning, ved hendes far ikke noget om. Men det er sandsynligvis helt i tråd med normal praksis og lægeligt forsvarligt, at man således besværliggør hendes pasning i hjemmet.
Med hensyn til til den meget lidt flaterende udtalelse, om den lille piges fars mentale tilstand, så var den lille piges far godt klar over, at de mange Psykologer, som kommuner og hositalsvæsen har på den lille piges sagsforløb, mere drejer sig om den lille piges far, så derfor tager han da heller ikke udtalelserne ilde op, men mere som et udslag for, at hverken Psykologer eller andre, har forstået hvad det hele handler om, med hensyn til medicinering af den lille pige, eller lægers nærmest sygelige(tvangsmæssige) trang til at indgive hende, Baclofen eller (lioresal .
Det kan bedst illustreres ved et gammelt ordsprog.
Man kan trække en hest, til bækken (truget), men ikke tvinge den til at drikke. Det er jo et godt ordsprog som nok er blevet til, engang i tidens løb, da noget der kunne virke som en enfoldig bonde, ikke forstod eller havde tid til, at se at bækken, var stærkt forurenet, af noget spildevand fra et kemisk værk eller lignende. At hesten ikke ville drikke og bonden ikke forstod dette, skyldes sikkert at bonden og hesten havde hver deres motiver, som siden hen er blevet til et ordsprog, som gjorde bonden klog og udstyrede hesten med en Psykiatrisk (Psykologisk) diagnose. Det var jo ikke særligt pænt mod hesten.
Med hensyn til hofteoperation går den lille piges far ikke med til det, medmindre han konstaterer nogle smerter, hvilket han indtil nu ikke har set . Og som A. Bach hoftespecialisten fra Ringkøbing, som den lille pige tidligere har konsulteret, på Herning Sygehus (da de konstaterede at begge hendes hofter var lukserede), forklarede at man havde eksempler på, at nogle mennesker, både levede med og gik rundt med hofterne lukserede. Eftersom den lille pige ifølge lægeligt udsagn (Næstved m.v) ikke kommer til at gå, synes det nytesløst at operere på den lille pige, da det alene vil være et traumatisk og skæmmende forløb.
Dersom der skulle værre nogen, som har fået indtryk af, at den lille piges far, skriver hendes historie fordi han, har noget imod læger og sundhedspersonale i det hele taget, kan den lille piges far forsikre for at det har han ikke, for han ved godt at den lille pige, med tiden vil få et afhængighedsforhold til samme.
Den lille piges historie bliver udelukkende skrevet, for at hendes liv hvor kort eller langt det bliver, skal have mening og indhold, for uanset hvor lille en pige man er eller hvor lidt man snakker og bevæger sig, kan man jo godt have en mening om den behandling man får.
Med hensyn til den lille piges skoliose og hendes evne til, at komme op og stå, så er den lille piges far da godt klar over, at hun får en da meget svært ved at lære dette, fordi en overlæge på Hvidovre Sygehus med et pennestrøg afgjorde, at hun ikke skulle have mulighed for andet en at sidde eller ligge, det gjorde han ved, at fratage hende muligheden for et simpelt hjælpemiddel, som et ståstativ. Derfor er hun henvist til at få en mere og mere udviklet skoliose og vejrtrækning besvær m.m, det er svært at tro at læger ikke er/var klar over dette.
Det kunne se ud som om, at man forsøger at sygeliggøre den lille pige ud over hvad hendes hjerneskade egentlig berettiger, og i den forbindelse nægter hende hjælpemidler for derigennem at overbevise den lille piges far om, at det er læger medicin (lioresal, baclofen o.a lignende stoffer der alene kan hjælpe hende).
Det kan man ikke, da disse mediciner har nøjagtig de bivirkninger som man ”forsøger” at behandle og desuden var det en behandlings strategi der blev udviklet af læger på Holbæk Sygehus, efter at den lille pige kom tilbage fra Rigshospitalet, efter endt respirator ophold.
Nu er det ikke sådan, at den lille piges far ikke anerkender lægers beslutning, vedrørende livsforlængende behandling, men han har svært ved at forstå, at læger kan medicinere og behandle deres patienter i et forløb, så de får brug for dette. Det var derfor den lille piges far for en del år tilbage, valgte at politi anmelde, lægerne på Holbæk Sygehus, men han har siden fundet ud af at samme læger jo blot var visionære og fremsynede.
Denne indstilling har siden hen bredt sig i et sådant omfang, at den lille piges far, lige for tiden ikke ser hospitaler som noget der er ensidig godt for den lille pige.
22.05.2011
Var en tur på tjørringhus her til morgen kl. 10, for at se hvordan det går med den ikke så lille pige. Ved ankomsten står en plejer bukket over den ikke så lille pige, plejeren fortæller efterfølgende, at den ikke så lille pige har haft et anfald som medførte blå læber o.s.v. Men da den ikke så lille piges far kikker på hende ser alt normalt ud, så derfor beslutter han sig for at blive og se tiden an, i håb om at han kan komme til at se/opleve et lignende anfald, faktisk så bliver han lige indtil sengetid kl. 20.30 uden at se skyggen af et anfald.
23.05.2011
Er taget forbi Tjørringhus kl ca 07.30 i håbet om at opleve et anfald idag, men nej, den ikke så lille pige er nøjagtigt som hun plejer at være hun spiser og drikker fint, som den foregående dag. Den ikke så lille piges far forklarer en plejer, at det er vigtigt for ham, at se et af disse anfald for at have forståelse for at de rent faktisk forekommer, især da den ikke så lille piges far ikke har oplevet ”anfald” af mere end et par sekunders varighed hjemme.
24.05.
Kl. 12.40 er vi hos lægen, efter undesøgelsen spørger den ikke så lille piges far om han kan få taget blodprøve på den ikke så lille pige, for henholdsvis indholdet af frisium i hendes blod og for at se om der er rester af lioresal i blodet, ikke for nogen bestemt grund, andet end nyssgerighed. Frisium kunne den ikke så lille piges far sagtens få tested hende for, men med Lioresal var det noget mere problematisk, da lægen tilsyneladende ikke kunne finde nogen steder man tog den slags prøver. Nå men den ikke så lille piges far fik da en blodprøve henvisning vad angår frisium.
Ved samme lejlighed bad den ikke så lille piges far om en kopi af henvisningen som var sendt til Herning sygehus vedr. Den ikke så lille pige, tilsyneladende med hans accept, men da han ikke har set samme henvisning før d.d, kan han heller ikke have accepteret den, hvilket han heller ikke ville have gjort såfremt man havde valgt at sætte ham ind i ordlyden af samme.
Med hensyn til undersøgelsen på Herning Sygehus er der kun at sige at den har bekræftet den ikke så lille piges far i, at han og moderen gjorde ret i, at melde navngivne læger for bevists fejlbehandling af den ikke så lille pige, tidligt i hendes forløb, en anmeldelse som ikke er trukket tilbage og ej heller bliver det.
Hvad angår det med at den ikke så lille piges far tilsyneladende har et problem i forhold til dele af systemet, er den ikke så lille piges far tll dels enig, fordi den ikke så lille piges far er ansvarlig i forhold til den ikke så lille piges tarv og behøver i den forbindelse ikke tage hensyn til dele af systemet, Det gør det selv, hvilket det har vist gentagne gange de sidste 8 år.
Derfor, såfremt Herning Kommune, Herning sygehus og Tjørringnghus som jo også er dele af systemet, har tænkt sig at fortsætte med, medicinere den ikke så lille pige imod farens vilje og derved risikere at hun ender som noget der kunne ligne en økologisk grønsag, helt i stil med de læger som allerede er anmeldt, i en stol eller seng med diverse slanger knyttet til hendes krop, så hun kan blive kvalt langsomt på grund af den medicin der efter sigende skulle hjælpe hende, så er der jo ikke meget hendes far kan gøre, som han ikke allerede har gjort. Den ikke så lille piges far synes ikke, at den behandling er i overensstemmelse med et værdigt liv for nogen som helst, overvejende fordi den lille ikke så lille pige lige var ved at komme sig efter en palliativ behandling af en sådan længde at det næsten lignede et forsøg på at begrave en læge fejl eller system fejl. Da faren under ingen omstændigheder vil medvirke til, at den ikke så lille pige medicineres med lioresal, baclofen og lignende hverken med eller uden hans vidende, kan han jo kun håbe at den “system” fejl bliver fundet og derefter behørigt rettet.
Den ikke så lille piges far, får jo sikkert aldrig nogen ordenlig forklaring på hvad der egentligt skete med den ikke så lille pige, den gang for længe siden på hhv Holbæk sygehus og Rigshospitalet for det ville kræve et mindstemål af sandhed, som de pågældende ikke ser ud til at mestre.
Men den ville i så tilfælde, have lydt nogenlunde således.
Overlægen, vi har været istand til at redde jeres datters liv, men desværre gik noget galt under hendes overførsel fra Holbæk. Under ambulance turen holdt jeres datter op med at trække vejret, hvorfor hun måtte intuberes, men desværre var hendes livløshed af en sådan længde, at det har resulteret i en meget svær hjerneskade, dette er meget beklageligt, men vi gjorde hvad vi kunne.
Dette ville have været det rigtige at gøre, fordi man derved havde sparet den ikke så lille pige, hendes far og mor, for en masse fortræd.
Den 13.06.2011, efter igenem længere tid, ikke at kunne få nogen fornuftig forklaring på, hvorfor den ikke så lille pige, efter at have været i aflastning, til stadighed havde mærker efter noget der kunne ligne blodprøve tagning, i hendes højre øre og ligeledes viste alle tegn, på at have fået medicin, som faren havde gjordt opmærksom på at hun ikke kunne tåle og i øvrigt begyndte at tabe håret, afbrød faren samarbejdet vedrørende pasning af den ikke så lille pige.
Da det ikke er til at vide, om man på aflastningsstedet har forsøgt at indgive den ikke så lille pige medicin mod farens vilje og til skade for den ikke så lille pige, eller om det er et udslag af stress, at hun er begyndt at tabe håret, har den ikke så lille piges far valgt, at passe hende uden hjælp fra aflasnings stedet, for at undgå at hun, på sigt får mavesår.
Da fare udmærket er klar over at før eller siden kommer den lille pige til, at tilbringe resten af hendes liv på institution, vil han gerne kunne overdrage hende til videre pasning, med alt hendes hår intakt og uden mavesår og andre komplikationer, dette kan desværre ikke lade sig gøre i forbindelse med aflastningstilbudet eller skoletilbudet, som begge ser ud til, at have en eller anden stressende virkning på den ikke så lille pige.
Den 25.11.2011 blev der på Herning Kommune truffet afgørelse om, på et meget fordrejet grundlag eller noget der kunne ligne bevidst manipulation, af hendes sagsakter, at den ikke så lille pige skulle fjernes fra hjemmet. Den ikke så lille pige og hendes far kunne ikke deltage i dette møde, eftersom den ikke så lille piges far, ikke kunne/kan forsvare sig imod en § 50 undersøgelse, som sagsbehandleren (på kommunen), tilsyneladende havde fået tilladelse til, at omskrive som man nu syntes bedst. Da det tydligvis kun var et spørgsmål om at den lille piges far, skulle komme til mødet og aflevere den ikke så lille pige, dette fik han forklaret af den advokat, som skulle repræsentere ham. Eftersom han ikke var enig i beslutningens lovlighed, tog han den ikke så lille pige, med på et weekend ophold på et motel i Sverige fra den. 24.11 til den 27.11.
Efter hjemkomsten fra Sverige, fortsatte den ikke så lille pige, mens hun og hendes far ventede på politiet, med sin fysioterapi hvor hun var den 29.11. og 01.12.2011 og skulle have været igen den 06.12, som hun dog ikke nåede, da kommunen og politiet, hentede hende den 05.12.2011. Hun var glad og smilende, som vanligt da medarbejderen fra kommunen kørte med hende, dog med et anstrøg af bekymring, for hvad der nu skulle ske.
Så efter 9 år, i håbet om at man i den danske administration (kommunale), havde sagsbehandlere der kunne læse, måtte den ikke så lille piges far sande, at det har man ikke, elle ogsår gider man ikke. Om dette skyldes rent praktiske forhold fra kommunal eller sygehusvæsenets side, aner den ikke så lille piges far ikke noget om, men det finder han vel ud af på et tidspunkt.
Så derfor skal den ikke så lille piges far i ankestyrelsen den 31.01.2012 og se om ikke de kan overbevises om, at den ikke så lille piges sag fortjener en ordentlig gennemgang, af alle hendes journaler og hvad der eller måtte være af skrivelser.
Da den lille piges far i hele hendes forløb har erklærer sig enig i, at den ikke så lille pige har været udsat for overgreb, ikke fra ham eller moderen, men derimod, fra systemets/behandleres side, og sandsynligvis stadig er det, grundet en ”system”/behandlings fejl, som ingen til dato har magtet/ønsket, at rette.
Derfor fastholder, den ikke så lille piges far, at hun ikke har, behandlingskrævende epileptiske anfald, ud over de medicinsk og på anden vis, fremprovokerede af slagsen, som nogle temmeligt udannede læger/behandlere, tilsyneladende er eksperter i, ligesom han fastholder at den ikke så lille piger ikke på noget tidspunkt, i hjemmet har været plaget af smerter”, grundet hendes lukserede hofter.
Da den ikke så lille pige, i hjemmet sagtens kan passes uden medicin og andre tvivlsome tiltag, og hun indtil tvansfjenelsen, voksede og trivedes, vil den lille piges far vil selvfølgelig se om ikke han kan få hende hjem.
Skrevet af lasmussen 
