Line’s Historie

Dette er historien om en lille pige, der grundet eksperter har måttet gennem ret så meget.. Den lille piges historie startede engang for ca 5 år siden, da blev hun i en alder af 4 mdr. indlagt på X Sygehus, det forløb nogenlunde som beskrevet.

Den lille pige blev en morgen/formiddag, fundet i sin barnevogn, liggende livløs slap og med ganske svag vejrtrækning. Dette resulterede i at der øjeblikkelig blev ringet 112, og den lille pige følgeligt blev indlagt på X Sygehus.

Men et var ganske vist, eksperterne kunne ikke finde ud af hvad hun fejlede, så det blev besluttet at overføre hende til et andet Sygehus, med nogle endnu bedre eksperter. Men ak de kunne heller ikke finde ud af hvad hun fejlede. Så til den lille piges, far og mors store forundring, begyndte de at gætte. Eksperterne gættede og gættede snart var det det ene, snart var det noget andet, det stod på i 8 dage. Så til sidst fandt eksperterne ud af hvad den lille pige skulle lide af, og se det var jo godt, for man kan jo ikke have eksperter der ingenting ved. Og så konkluderede eksperterne , at den lille pige Ikke ville få nogen fremtid og det var den lille pige og hendes familie selvfølgelig meget kede af, men det var jo trods alt eksperter der udtalte sig.

“Når lægerne ikke kan helbrede en sygdom, giver de den i hvert fald et smukt navn”

Efter 8 dage blev den lille pige sendt tilbage til X-Sygehus, hvor Sygehusets hjerne-ekspert erklærerede at han var enig med det store Sygehus, hvorfor den lille piges forældre rystet tænkte, hvorfor hun overhovedet skulle overflyttes. Nå men den lille pige ligger bare stille i sin seng og venter. Sygehusets hjerne-ekspert han lægger sit hoved i blød, for hvad gør man med sådan en lille besværlig pige. Efter et stykke tid kom det til ham som lyset jo nogle gange kommer til eksperter, man måtte gå igang med at observere kramper for derigennem at kunne hjælpe hende.

Den lille pige blev behandlet efter alle kunstens regler, spasmolyter (Baclofen), og store doser fenemal, nu skulle man jo tro at den lille pige (og alle andre), havde fattet hvad det drejede sig om, men NEJ hun gumlede stadig på sin sut.

Og hendes mor og far ja de kontaktede advokater, Embedslægen (og mange andre), fordi de syntes at hun fortjente en chance, men lige meget hjalp det, men det var jo også eksperters udsagn hun kæmpede imod. Så efter et stykke tid hvor forældrene havde set hvordan man behandlede den lille pige, og gjort indsigelser, talt for at hun kunne blive flyttet til et Sygehus der ikke var så fikseret på “hvad der var bedst for den lille pige”, men til et Sygehus der rent faktiskt respekterede hendes ret til at leve, flyttede forældrene hende selv.

Forældrene flyttede den lille pige til et nyt stort Sygehus, fordi de følte at den lille pige havde brug for kompetente læger (eksperter), og andet sundhedspersonale og de iøvrigt troede på det frie Sygehusvalg.
Desvære så var det eksperterne fra X Sygehus der stadig stod for behandlingen eller dele af den. Man fortsatte behandligen med spasmolyter etc. ligesom man registrerede kramper, som faderen og den lille piges mor ikke kunne få øje på. Det resulterede i at den lille pige efterhånden ikke kunne tage føde til sig, ved egen hjælp, og man tilbød derfor at HJÆLPE hende med en mave sonde, da det jo var Sygehusets ekspert der foreslog det kunne det jo ikke nytte noget at argumentere for andet.

Mavesonden blev indopereret, og så kunne man jo lige så godt få en maskine til at styre det med maden, man skal jo huske på at den lille pige slet ingen ting kunne selv, det var den lille pige meget ked af, især da hun fandt ud af at hun fik mindre og mindre føde efterhånden. Men hun reagerede lydigt for hun var jo i kontrolleret behandling af eksperter. Da den lille pige var blevet helt foruden evner, syntes eksperterne at det var på tide, at hun kom på et hjem, så hun kunne fortsætte den kontrollerede behandling. Det kom hun så, et hjem tæt på vandet og alt muligt og det var jo godt.

Hendes far og mor syntes derimod at det var på tide at den lille pige, kom hjem så hun kunne få noget kærlighed istedet for al den kontrollerende behandling. Og da de jo vidste at det frie Sygehusvalg var en ren illusion, flyttede de til Jylland.

Det gik meget godt den lille pige trivedes og spiste ved egen hjælp, og mavesonden blev fjernet.

“Et stabilt fordøjelsessystem er mere værd for et menneske

end mængden af hjerne”.

§ 2. Forældremyndighedens indehaver skal drage omsorg for barnet og kan træffe afgørelse om dets personlige forhold ud fra barnets interesse og behov.

Stk. 2. Barnet har ret til omsorg og tryghed. Det skal behandles med respekt for sin person og må ikke udsættes for legemlig afstraffelse eller anden krænkende behandling.

Efter sonden var fjernet, kom den lille pige tilbage til den lille børnehave (Børneby Øster) i Ikast. Den bedste børnehave, som den lille pige har gået i, indtil videre. Man var aldrig i tvivl om hvem man talte med, og som forældre havde vi fuld tilid til deres omgang med den lille pige, fordi de ikke satte, urealistiske mål, men lod den lille pige udvikle sig i hendes eget tempo.

Og så var der lige den lille piges ophold på Tjøringhus, som både den lille pige og forældrene, husker som en god tid.

Nu er den lille pige flyttet tilbage til Sjælland og bor hos en plejefamilie, en rigtig god en synes forældrene, som kan give den lille pige de optimale forhold mht udvikling etc, at plejefamilien så desvære bor, så den lille pige igen er afhængig af de samme eksperter som tidligere, det er sørgeligt.

§ 77
Enhver er berettiget til på tryk, i skrift og tale at offentliggøre sine tanker, dog under ansvar for domstolene. Censur og andre forebyggende forholdsregler kan ingensinde på ny indføres.

Cum insantientibus fuere necesse est.

Dum spiro, spero.

Omnium rerum pricipia parva sunt.

“Lyt altid til eksperter.

De vil fortælle dig, hvad der ikke kan gøres – og hvorfor.

Og gør det så”.

update d. 09.11.08

Den lille pige er forøvrigt flyttet hjem, ikke fordi hun var utilfreds med det sted hun boede, men det er en længere historie, så den fortæller hun måske en anden gang.

“Den medicinske forskning har gjort så store fremskridt, at der praktisk taget overhovedet ingen raske mennesker findes mere”.

Den lille pige var omkring et sygehus fornyligt, til et lille sundhedstjek, så hun blev målt og vejet hvilket hun fandt meget fornøjeligt. Det viste sig at hun havde taget så meget på, at man på sygehuset rådede familien til at holde lidt igen med maden. Det er selvfølgelig ikke helt i tråd med de tidligere konklusioner, men det er den lille pige og hendes familie selvsagt meget godt tilfreds med.

“Livet er mere end blot at sætte hastigheden op”

Skoliose

Skoliose er det fælles medicinske navn for skæv ryg og sidekrumning af rygsøjlen. Hvis skoliosen får frit spil, kan den udvikle sig til pukkelryg. Skoliosen rammer især i piger (80 %). Lægerne kan ikke forklare, hvorfor pigerne rammes langt hyppigere end drengene. En skoliose er en krumning af rygsøjlen til siden set bagfra. Krumningen kan sidde, hvor som helst i rygsøjlen. Ofte ser man ovenover den første krumning en krumning til den modsatte side, så rygsøjlen derved danner et S.

Patientinformation til unge med nykonstateret Skoliose
Skoliose er ikke en sygdom, men en fejlvækst i ryggens hvirvler.

Ryggen er opbygget af 24 ryghvirvler der ligger ovenpå hinanden:

• Halshvirvler (7)
• Brysthvirvler (12)
• Lændehvirvler (5).

I mellem hvirvlerne ligger en blød bruskskive, der virker som en støddæmper.

Ryggen har naturligt tre krumninger:

• Nakkesvej
• Brystkrumning
• Lændesvej.

Ved Skoliose vil rygsøjlen krumme til siden. Sådan en krumning vil kunne sidde, hvor som helst i ryggen. Ofte vil ryggen ved Skoliose have to krumninger, så rygsøjlen minder om et S

Hvad kan der gøres?
Ligegyldigt hvor svær en Skoliose man har, er det vigtigt, at holde sin ryg stærk. Musklerne i ryggen og maven skal trænes, da det er dem som holder ryggen.

En fysioterapeut vil kunne vise dig de nødvendige øvelser og herefter kunne sammensætte et træningsprogram, som vil hjælpe dig med at holde din ryg stærk.

Vigtigt: Hvis vinklen er over 20 grader, er det gratis at gå til en fysioterapeut.

Svømning er en anden måde, at vedligeholde en dårlig ryg. Svømning styrker alle musklerne uden at belaste ryggen.

Korset?
Hvis lægen mener, at træning ikke er tilstrækkeligt til at holde din ryg på plads, kan et korset være en løsning. Et korset laves specielt til dig af en bandagist. Bandagisten vil kigge på røntgenbillederne af din ryg og herefter tage nogle mål. Ud fra dette vil bandagisten kunne lave et korset, som passer dig helt perfekt.

Korsettet er lavet af et hårdt plastmateriale, og vil kunne hjælpe dig med at holde din ryg på plads samt sørge for, at Skoliosen ikke forværres. Korsettet vil blive rettet til i takt med at du vokser.

Som hovedregel skal et korset benyttes ca. 23 timer i døgnet. Den resterende tid skal du bruge til bad, træning af musklerne osv. Korsettet skal altså benyttes indtil din ryg er udvokset.

Den lille piges far er uforstående over den bekymring, man fra hospitalet giver udtryk for, specielt set i lyset af at ingen af forældrene har ønsket at samarbejde med pågældende hospital, hvilket de ved flere lejligheder har givet udtryk for både mundtligt og skriftligt. Men desvære ser det ud til, at det fra lægers side, handler mere om kontrol, end det handler om den lille piges tarv, da man har valgt den tidligere linie, hvor man ser bort fra de fremskridt hun har gjort.

Det skal lige siges at den lille pige har været i ståstativ, masser af gange, og det var noget hun nød, men det var selvfølgelig da hun boede i Jylland. At hun ikke kan komme i ståstativ her, medmindre man får lov, at operere hende, viser ikke noget om hendes handicap, men er snarere et udtryk for den lægelige sindsstilstand.

Den lille pige, er i behørigt lægeligt tilsyn, efter forældrenes eget ønske, og de frabeder sig derfor yderligere indblanding.

Den lille piges forældre følger, lov om forældre ansvar, som iflg. § 2. omhandler varetagelsen af barnets behov, og § 2 stk.2 forhindre at barnet bliver udsat for, legemlig afsraffelse eller anden krænkende behandling. Som hun, efter forældrenes mening har været udsat rigeligt for, at man så vælger at kalde det ”almindelig lægelig standard”, ændrer jo ikke på loven, eller forældrenes opfattelse.

Endvidere, er forældrene  forpligtet til, iflg.§ 3, at være enige om beslutninger, der får videre betydning for den lille pige.

“Selv når alle eksperter er enige, kan det tænkes, at de tager fejl”

“Juridisk er man skyldig, hvis man overtræder andres rettigheder, etisk er man skyldig, hvis man bare tænker på det”

Med hensyn til den lille piges skade og hvordan den er opstået, blev faderen hurtigt klar over, at man lægeligt pegede på ham, men eftersom han ved, hvordan lægerne nåede frem til den konklusion, som er forståelig, eftersom  man  så slipper for, at undersøge om læger evt. har begået fejl, bekymrer det ham ikke.

Det er svært som forældre, at se rimeligheden i at udsætte den lille pige, først for operationer i maven, og nu tilbud om operation i hofterne, da det ikke ændrer på den oprindelige skade, som er det problem den lille pige slås med.

Set i lyset af, at læger hele vejen, fra Holbæk over Rigshospitalet og Hvidovre, har gjort det klart, at der ikke var/er noget, som De kan gøre, ved omfanget af den lille piges skade, virker det på forældrene, som om den lille pige er forsøgt behandlet, på basis af fordomme af en eller anden karakter, hvis dette er tilfældet, er det i sig selv, ikke særligt befordrende, for videre behandling i sygehus regi.

Derfor er det ikke fordi den lille piges forældre tror, at de ved mere end lægerne, at de siger nej til tilbudet om hofte operation, men derimod for at skærme den lille pige, mod et operativt indgreb, som på sigt viser sig ligeså nyttesløst, som den sonde man opererede til hendes mave/tarme, da det sandsynligvis tilføjede, den lille piges tarme, ardannelser. Det kunne forklare, den obstruktive adfærd nogle læger tilsyneladende strør om sig med. Hvis det viser sig at hun har fået skadet sine tarme, så har hun jo trods alt fået noget med fra Hvidovre Hospital.

Update. 10.10.09

Det går forholdvis godt med den lille pige, hun er startet i børnehave, hvilket tilsyneladende passer hende ret godt, hun pludrer løs hver dag når hun kommer hjem, og med kun få forventelige indkørings vanskeligheder.

Kommunen mener at det er bedst for den lille pige, at der bliver knyttet en psykolog til hendes sagsforløb, det selv om hun iflg. sagsbehandleren er, hjerneblind, ikke kan forstå hvad der sker omkring hende etc ( noget der plejer at kræve en høj uddannelse), sådan at den lille pige med et par penne strøg, er tilbage ved udgangspunktet, men den lille piges far skrev under på det alligevel, da det i hans øjne ikke tjener noget formål, at lade være.

Hvis de kommende psykolog undersøgelser/udtalelser derimod har til formål, at friholde tidligere lægers tankeløse adfærd overfor den lille pige, giver det straks mere mening. Da den lille piges far godt forstår, at man rent lægeligt, helst ser bort fra de 5 år hvor den lille pige, boede og trivedes i Jylland, eftersom det jo ikke passer sammen med det billede ekspert trioen på Holbæk, Rigshospitalet og Hvidovre havde tegnet vedrørende den lille piges “sygdoms” og “behandlings” forløb.

Den lille pige trives sådan da, efter at have været på penicillin i ca 4 uger grundet lungebetædelse. Ihukommende sin noget dårlige tale, besluttede den lille piges far, at tage omkring sygehuset for at spørge lægen om råd. Det viste sig at ikke være så let, lægen havde ikke tid, så den lille pige og hendes far, fik hendes journal og besked på at gå over på akut afsnittet. Der blev hun undersøgt, efter lægen selvfølgelig havde spurgt ind til årsagen til den lille piges lidelse, hvordan den var opstået etc, og far svarede efter bedste evne, at det var en erhvervet hjerneskade, det havde en læge på Rigshospitalet sjusset sig frem til, at der så er divergente opfattelser af Hvor den lille pige blev skadet, er jo en anden sag, og fik taget blodprøver, som der ville blive givet besked om, hvis der viste sig noget af interesse. Endvidere blev der bestilt røngten af den lille piges lunger, direkte adspurgt om ikke så meget røngten kunne være skadeligt også for de pårørende, svarede sygeplejersken at der ingen fare var, da man jo havde bly forklæde på, men det hjælper jo ikke meget for den lille pige.

____________________________________________________________

Strålehygiejne

og røntgenstråling

Statens Institut for Strålehygiejne

Strålebeskyttelse af personale:

Kun personer hvis tilstedeværelse er ubetinget nødvendig må opholde
sig i rummet mens der gennemlyses eller eksponeres. De skal holde
sig i størst mulig afstand fra patienten og skal bære blygummiforklæde
og eventuelt blygummihandsker.
Personaledosis ved gennemlysning nedsættes ved at:
gennemlyse glimtvis (kort tid)
blænde ind til så lille strålefelt som muligt
benytte blygummiforklæde
holde stor afstand fra den direkte stråling
stå bag beskyttelsesskærm ved lange gennemlysninger (specielt
vigtigt når røntgenrør ikke er under patienten).

Blygummiforklæder beskytter ikke effektivt mod direkte usvækket
røntgenstråling.
Beskyttelse mod denne røntgenstråling ville medføre blyværdier så
store, at blygummiforklæderne ville blive alt for tunge. På røntgenafdelinger
benyttes blygummiforklæder med mindst 0,35 mm blyværdi.
På operationsafdelinger og lignende benyttes blygummiforklæder med
mindst 0,25 mm blyværdi. Blygummiforklæder og -handsker beskytter
godt mod den spredte stråling.
Dosisgrænserne for personalets hænder er fastsat til 500 mSv/år svarende
til 10 mSv/uge. Under denne grænse kan der ikke konstateres
strålefremkaldte hudskader. Ved gennemlysning med 70 kV og 2 mA
er der 30 cm fra fokus en bestrålingshastighed svarende til 75
mSv/min i det direkte strålefelt.
I denne afstand fås den maksimalt tilladte ugedosis til hænder på kun
8 s, idet 75 mSv/min svarer til 75:60 mSv/s = 1,25 mSv/s, der ved 8
sekunders gennemlysning giver 1,25 mSv/s _ 8 s = 10 mSv = ugedosis.

Undgå derfor at få hænder eller anden legemsdel ind i den direkte
stråling.
Det er vigtigt at holde størst mulig afstand fra den direkte stråling.

I 1 meters afstand fra strålefeltet har den spredte stråling ca. 1000
gange lavere dosishastighed end den direkte stråling.
Strålebeskyttelse af patienter
For patienter kan man ikke fastsætte dosisgrænser. Her må foretages
en afvejning af den nytte patienten har af undersøgelsen
mod den risiko den medfører.

Stråleskader:

Udsættes levende celler for ioniserende stråling kan der opstå 2 former
for skader:

Deterministiske skader (akutte skader) der har en tærskelværdi,
hvorunder skader ikke kommer til udtryk og hvor sværhedsgraden
vokser med dosis. Sygdomme viser sig hurtigt efter stråleudsættelsen
(timer, dage, uger).
Eks: Stråleforbrænding, katarakt, epilation, nedsat fertilitet, nedsat
funktion af dannelsen af blodlegemer.

Stokastiske skader (senskader) hvor der ingen tærskelværdi er
og hvor risiko for skader vokser med dosis. Senskaderne i en
gruppe af bestrålede personer er tilfældigt fordelt. Sygdommen
viser sig først lang tid efter stråleudsættelsen. Der regnes med latenstid
i området 5 år til 45 år.
Eks: Leukæmi, cancere, genetiske skader.

For at forhindre deterministiske skader og begrænse antallet af stokastiske
skader til et acceptabelt niveau er der fastsat dosisgrænser for
arbejdstagere, der i deres arbejde eller uddannelse udsættes for ioniserende
stråling. Endvidere er der fastsat dosisgrænser for enkeltpersoner
i befolkningen.
Principper for begrænsning af doser
Berettigelse:
Ved enhver anvendelse af ioniserende stråling skal fordelene
opveje eventuelle risikomomenter.

___________________________________

At man tilsyneladende stadig gør hvad man kan for at tilpasse den lille pige til den specielle diagnose  teknik, først diagnosen og så tilpasser man efterfølgende patienten, har overbevist den lille piges far om, at man indenfor dele af det danske sygehusvæsen, ikke er i stand til at lære af egne fejl, endsige indrømme samme.  Det kunne derfor se ud som om, at de gentagne røngten undersøgelser kombineret med stærk  medicin, på sigt  ødelæger den lille piges muligheder. Derfor er der mange der burde skamme sig, over den vederstyggelige behandling, den lille pige er blevet udsat for, også selv om det er uden for rammerne, af  deres uddannelse.

For at undgå yderligere spekulationer, ser den lille piges far, sig nødsaget til, også af hensyn til sig selv, at tage hende ud af dag tilbudet og passe hende selv, indtil hun evt. skal starte i skole.

16.11.2009

En lille opdatering i hvad der er sket i den lille piges liv, på det sidste.

Den lille piges far har følt sig nødsaget til at tage hende ud af ”skole tilbudet”, dette fordi han har haft svært ved at kommunikere med sagsbehandleren, omkring den lille piges forløb. Sagsbehandlingen er mest gået på, at den lille pige skulle i hospitalsbehandling/undersøgelse, dette vil den lille piges far selvfølgelig gerne, når bare han er sikker på hvad der ønskes behandlet/undersøgt. Endvidere har den lille piges far gjort det klart at der er visse hospitaler der slet ikke kan komme på tale, fordi det eneste de kan tilbyde, er tilsyneladende, at medicinsk camouflere hvad der er foregået med den lille pige. Det er i hvert fald det indtryk, man kan få af den lille piges forløb.

Så med tanke på det operative indgreb, hvor man lagde en slange til hendes tarm, og derved sandsynligvis skadede hende, kan hendes far da godt se hvor det bærer hen, ikke at han ikke har forsøgt at gøre opmærksom på det, men systemet har åbenbart valgt at vende det døve øre til, af en eller anden grund.

“Fide, sed cui, vide”